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Affichage des articles du juin, 2017

Lentement.....

Bonjour à vous tous ! Je remonte la pente tout doucement.... Très lentement je suis arrivée à aller à la plage, à me baigner (enfin à faire trempette car l'eau est fraîche !) , à faire un repas pour 6 personnes, à rester sur le bateau 2 jours avec la gymnastique que ça comprend, à marcher un bon moment pour aller faire des courses et revenir en portant du poids, et pour finir à monter 3 étages à pieds avec le sac lourd car l'ascenseur est en panne ! Même si le paysage passe très lentement quand je marche, même si le tempo des actions se déroulent à un rythme "plan-plan", je ne renonce pas à les enchaîner, trop contente de pouvoir profiter de l'été , ma saison préférée.... Je suis désolée pour tout ceux qui travaillent en pleine chaleur car la saison oblige,  j'avoue que j'ai beaucoup de chance de pouvoir prendre tout le temps qu'il me faut pour saisir le bien-être de l'été. A aucun moment la météo froide ou ventée ou pluvieuse ou les 3

PAS FACILE

Je suis toujours à bout de souffle dès le moindre mouvement. Le matin c'est très dur et inquiétant. L'après -midi au repos ça va mieux. Je ne comprends plus rien dans la valse de mes bactéries.... Le pseudomonas (pyo) ainsi que l'enterobacter ont pris une claque, elles sont à 10 / 4 au lieu de 10 / 7 mais une nouvelle a fait son apparition à 10 / 7 , l'haemophilus. Je suis donc sous antibiotiques en sous cutané profond pour 10 jours. Je suis toujours sous phages parallèlement.... Les présentations ont été faites ! Le traitement est moins lourd que d'habitude, pas de pose de picc line , 10 jours au lieu de 15, une piqûre par jour au lieu de perfusions  en continu ..... Vraisemblablement mon cas est plus compliqué, l'impasse est longue, pour en sortir c'est du sport !..... Je vais recevoir d'autres phages de Géorgie la semaine prochaine, le traitement accueille un nouveau, le SESBACTERIOPHAGE. J'en aurai 3 par jour a prendre.... Esp

Film

Ma visite chez mon pneumologue c'est chaleureusement très bien passée.... Il m'a accueillie dans mon "entier". Il ne m'a pas séparé des phages.... Je me remets petit à petit de mon faux pas.... C'est encore difficile car du coup j'ai perdu de ma capacité respiratoire.... 29%, c'est raide ! Je tousse encore beaucoup et suis bien fatiguée. Pas besoin d'une salle de sport pour les abdos !! L'espoir ne m'a quitté pour autant car..... cela fait presque 3 mois sans perfusions d'antibiotiques !! Même si c'est un peu "bancal" pour l'instant je vise toujours la stabilité comme horizon, et j'y crois ! Aujourd'hui ce ne sont pas des photos mais un film réalisé par mon oncle ( qui n'a qu'une seule main valide !) dont voici le lien ainsi que la nouvelle bannière de mon blog..... A bientôt Film :  A BOUT DE SOUFFLE

Reprise des phages....

J'avais donc arrêter les phages jeudi soir. Après 4 jours sans phages et beaucoup de fièvre avec des pics à 39°, de la toux intensive et productive à blinder les abdos, mes forces m'ont abandonnées..... De devoir forcer à chaque inspiration, était de trop. J'ai voulu aller me coucher, il était 19 h. Je n'ai pas pu. Rien que le fait de me coucher, m'étouffait. J'ai eu peur. J'avais pris avec moi le fixe et le portable et me répétais les n° d'urgence à faire 15...17....112 comme des mantras.... J'ai attendu un bon moment assise au bord du lit, j'avais peur mais je n'étais pas paniquée, j'observais, et sans être une croyante chevronnée, j'ai demandé de l'aide. C'était lundi soir. Avec trois coussins supplémentaire j'ai pû m'allonger tel " éléphant man". Le fait d'avoir un traitement de phages dans le bas de mon frigo et le retour de mon homme me rassuraient. Je n'avais plus qu'à patienter