Articles

Autre chemin.....

Un autre chemin se dessine......  Je clos ici mon aventure avec la phagothérapie et me propulse dans celle de la transplantation pulmonaire.

L'emphysème, la maladie respiratoire dont je suis atteinte progresse, mes poumons se détruisent. L'issue envisagée est la greffe des deux poumons.

C'est un parcours long bourré d'étapes et loin d'être à terme ..... J'ai eu hier ma première consultation à Marseille à l’hôpital Nord dans le service de transplantation pulmonaire qui va me prendre en charge.

Bon contact , direct et franc !

J'ai apparemment le temps de me préparer psychologiquement et physiquement à cette aventure hors norme et à son aboutissement.

J' espère de tout mon cœur ne pas attraper de sur-infection qui accélérerait gravement le moment de cette chirurgie lourde et/ou qui l'a rendrai impossible ......

Je garde en moi toute la foi nécessaire et tout votre soutien que vous m'avez tant témoigné !

Encore un immense Merci......

Rechute.....

Après 15 mois de sursis , c'est à dire 15 mois libérée des antibiotiques en perfusions, rechute.....

La difficulté de se faire acheminer des bactériophages ainsi que son coût m'a exposé à la sur-infection vitesse grand V !

J'ai pu cet hivers faire des poses , une de 42 jours et  une autre de 50 jours dans mon traitement de phages. J'ai vécu sans phages et sans antibiotiques !

Victoire !!

Seulement voilà......

Mes petits phages stockés dans le bas de mon frigidaire ont passé  la date de péremption et quand j'ai voulu reprendre mon traitement après ressenti de symptômes bien connu et signifiant la pneumonie ça n'a pas fonctionné !
La sur-infection a pris le dessus et m'a reconduite aux schémas classique .....

Bloc pour pose de pick line et mise en place de perfusions d'antibiotiques pour 15 jours associé à un antibiotique en comprimé. Je suis à 4 gr par jour.

Seulement voilà......

L'antibiogramme a affiché ma résistance à tous les antibiotiques sauf …

Bout d'An....

En ce dernier jour de l'année , quelques nouvelles.....

C'est avec joie que je dois vous dire que je n'ai plus la visite de mes infirmières adorées . Je n'ai pas encore eu besoin de perfusions d'antibiotiques....

Pas de surinfections à l'horizon....

Je me traite toujours avec des bactériophages et malgré la prise minimale de ceux -ci (2 ml au lieu de 10 ml à chaque prise) mon état reste stable.

C'est tellement nouveau dans l'histoire de mes automnes et de mes hivers que ma vigilance éveillée et exigeante reste une partie à conquérir au jour le jour.

Mon quotidien hivernal est tout autre. Mes choix de vie ne sont plus sous la guidance de la sur-infection , de ses symptômes ainsi que de ses contraintes mais sous celle d'une vie presque normale qui joue à l'équilibriste pour ne pas basculer  dans le rituel habituel bien connu...( picc-line, perfusions d'antibiotiques pendant 15 jours , ballet des infirmières 6 fois par jour etc...)

Toutes les p…

Colère ! Espoir.....

Je me sens livrée à moi même!!

Le résultat des derniers prélèvements Français viennent de tomber.....

Le pseudomonas aéruginosas est à 10 puissance 7 !! Avec comme connotation : "Vous êtes porteur d'une bactérie Multirésistante (BMR). A signaler en cas de soin."

Ha tient donc !

Je me sens écartelée entre la Géorgie lointaine et ses traitements très chers et les perfusions d'antibiotiques gratuites et inefficaces à côté de chez moi!

Alors que .... Alors que ... Ils savent faire!!

Ils savent faire en France, en Suisse , en Belgique.... en Géorgie....

En tout les cas les reportages plein d'espoir le démontrent!

Dire que la phagothérapie  est  LA  solution à la résitance  aux antibiotiques , tous en coeur ,ils le disent.... Ils sont capables de chercher et de trouver le phage adéquat!

Pourquoi mettre autant de protocoles alors que des santés basculent rapidement sous leurs yeux!?
Pourquoi laisser les malades sans traitements?

C'est injuste!

En attendant les résu…

Réponse de la Ministre

Bonjour à tous......

Ci-dessous la réponse à ma lettre

Réponse de Mme la minishttps://drive.google.com/file/d/0B_wAnsGIRzqbc3NZbXowWnlDbEU/view?usp=sharingtre


A bientôt

Le Point

Me revoilà pour faire un petit point après un été tranquille et plaisant malgré une triple fracture du poignet de ma main préférée! La gauche.... Je suis gauchère...

Vu la demande d'énergie supplémentaire demandée par la consolidation de mon poignet je n'ai pas quitté les phages de l'été...

J'ai pu aller régulièrement à la plage me baigner, marcher dans l'eau, rééduquer mon poignet dans la mer, marcher dans le sable, profiter de la famille en vacances , donc discuter beaucoup et veiller tard....sans parler des allées venues pour les courses et quelques démarches administratives à pieds ne pouvant pas conduire!

Aujourd'hui le temps se gâte un peu alors quand la plage n'est pas possible je commence la journée par une demi heure de vélo, c'est toujours ça de pris!

Mon souffle me le permet alors j'en profite!

Le test du souffle est meilleur que le dernier ainsi que l'avant dernier .

Au mois de Mars j'avais 32% de VEMS (capacité respiratoire), au…

Appel à Mme la ministre de la santé

Un petit clin d’œil qui j'espère soulèvera des paupières et ouvrira des consciences......

Lettre Ministre 1
Lettre Ministre 2

Bonne lecture...