Valou et les Phages

                                                      Demain  c'est le départ ! Aujourd'hui donc ça a été les préparations......... La valise, le comptage des phages !  Tout y est ! Et quelques dernières petites courses  manière de marcher un peu...... Bon, avec un ciel bas et la pollution ça a été un peu plus difficile...... On verra mieux avec l'air marin qui ravi mes poumons même quand ils sont bien infectés ! Donc demain à 8h30 du matin Zviad et Tamuna nous conduisent à l'aéroport et décollage à 10h55..... Petite escale de 2h15 à Istanbul et arrivée à Marseille à 17h00...... Comme mon traitement de phages ne s'arrête pas le 30 avril mon blog non plus......... Je continuerai à donner de mes nouvelles sous peut être une autre forme..... Je vous tiendrai au courant....... Au revoir tout le monde Merci de m'avoir suivie, d...

                                Bon.....Ben....... C'est compliqué !......  Je vais essayer d'être la plus claire possible..... Lia (mon docteur) était toute contente car enfin le résultat final des analyses montre que le pseudomonas apparaît ... Evidemment j'étais moins contente qu'elle ! Alors voici pourquoi :            Quand je suis arrivée à Tbilissi le Pseudomonas (Pyo) était à 10 puissance 7, après 10 jours de traitement il est à 10 puissance 5.... Voilà pourquoi je me sens mieux , il est 100 fois moins fort! Je suis beaucoup moins infectée..... Il est évident pour eux,  après une réunion collégiale entre les biologistes et les médecins que c'est le pseudomonas la cause de mes infections et non l'autre bactérie (enterobacter clocae) qui elle aussi a bien diminué. Elle est passé de 10/6 à 10/3 ! Les analyses montrent que le pseudomonas (pyo) est sens...

Rien de spécial aujourd'hui, sauf une petite balade tranquille de 2 heures dans un grand marché au soleil, un peu plus essoufflée car j'étais sur la digestion....... Sinon toujours aucune douleurs....... J'étais seule donc à mon rythme ...... Demain est LE grand jour !!  Oui c'est demain le résultat final des analyses de la semaine dernière et la programmation des traitements ainsi que de la cadence des analyses à venir.... Tout tout va m'être expliqué en détail traduit et remis en main propre ...... Donc , à demain !!

           C'est sans effort particulier que je suis revenue des courses avec un sac pesant 3 kgs sur l'épaule d'un pas lent et régulier. A aucun moment je n'ai eu besoin de m’arrêter  pour reprendre mon souffle et ce jusqu'au pieds de l'immeuble !  C'est sûr je n'ai pas beaucoup parler à mon oncle qui ne s'est même pas rendu compte de ce qu'il se passait tellement tout paraissait normal.... Aucune grimace sur mon visage ne lui a laissé pensé une quelconque difficulté , et pourtant dieu sait comme il est attentif ! ......... A titre comparatif la semaine dernière , pour ce même trajet et avec le même poids j'ai dû m’arrêter 2 fois (il y a une petite montée avant d'arriver à l'immeuble ) et donner mon sac à mon oncle à mi-chemin....... Petite victoire de plus !! A demain !  ☺

Mon bienveillant Dr. Lia a bien compris ce matin qu'une réserve de questions m'animait ! Bien installée derrière son bureau avec les analyses sous les yeux et un grand sourire accueillant aux lèvres,  elle se dit prête à me répondre à tout ce qui m'inquiétait... Son sérieux et sa disponibilité me comblent.... Mais comme dans le sérieux il en faut toujours un peu plus en Géorgie..... quelqu'un tape à la porte et se joint à nous....... On me présente au médecin Chef du Département Médical de la Phagothérapie de l'institut Eliava de Tbilissi....Le Dr. Dea NIZHARADZE C'est en cœur,  après s'être consultées qu'elles m'expliquent que cette bactérie existe en petite quantité dans mes parties respiratoires hautes. Pour le moment je ne risque rien. Je dois surveiller mon état clinique et tout de suite faire des analyses d'expectorations si celui-ci change....et prévoir des perfusions d'antibiotiques si celui-ci s'aggrave , bien sûr....

         Enterobacter cloacae  est principalement isolé chez des patients ayant des pathologies sévères ou certains facteurs les prédisposant aux infections, comme par exemple les voies veineuses centrales et les traitements antibiotiques au long cours.    Enterobacter cloacae  est un germe qui colonise souvent les patients hospitalisés et plus particulièrement ceux traités par antibiotiques, et peut être à l'origine d'infections urinaires et de pneumonies, ainsi que d'infections cutanées.        Voilà, c'est elle !  C'est elle, ma nouvelle copine !  Alors que le Pyo (pseudomonas aeruginosa) n'a pas montré le bout de son nez dans les préliminaires des dernières analyses ,  L'Enterobacter cloacae a dit : "Coucou" !! Je suis là !!        Nous attendons le résultat final de ces analyses réalisées dans deux laboratoires différents de Tbilissi.   Pour l'instant les rés...

Aujourd'hui ballades et rencontres en respirant  sans souffrir malgré l’essoufflement à l'effort soutenu..... Comme pour la montée des marches ........   Rencontres........ Et maintenant repos !

Oui, aujourd'hui , tranquille, comme qui dirais la routine...... Super massage d'une demi-heure......Puis une heure branchée électriquement avec musique douce dans les oreilles pour soulager mon poignet, et voilà.... Petite entrevue avec Lia qui m'a donné mon plein de Phages et de confiance pour le weekend , et voilà..... On se revoit lundi.... Nous allons nous balader, nous reposer, faire des courses, et moi me tester !..... Je vous raconterai.......... A bientôt......

Ce matin j'ai eu un accueil vraiment inédit et bien particulier!....... A peine arrivée dans le hall d'entrée, Lia, mon médecin,  d' un " bonjour " chaleureux et compatissant, sans me faire attendre m’entraîne avec elle dans son bureau. Une assiette  de carrés de chocolat noir et de cacahuètes décore son bureau !  .... Inédit!  A peine assise , on vient me proposer un thé ou un café, avec sucre ou sans sucre ? Le décors était planté !.... La consultation a donc commencé sur de bonnes ondes comme il se doit en pareil situation. J'ai d'abord commencé par me faire préciser ce que j'avais cru comprendre hier et tout était juste, j'avais bien compris.... Je vais devoir prendre des phages en discontinue pour mettre à distance les crises infectieuses qui nécessite des antibiotiques..... Les phages, qui n'ont aucun effet secondaire, vont servir de barrage aux bactéries. Ils vont également améliorer ma qualité de vie dans mon quotidien et ne pa...

Le rendez vous avec la pneumologue m'a remis au parfum de ma maladie : l'Emphysème. A la vue de mon scanner et après une minutieuse auscultation elle a eu la même réflexion que mon pneumologue français : "Vous respirez bien par rapport à l'état avancé de votre emphysème ! " Finalement , décision prise de ne pas faire d'examen invasif que mon état pulmonaire ne pourrait pas supporter. Les expectorations faites dans la nuit et ce matin feront l'affaire ou pas , on verra ça la semaine prochaine. Je continue donc avec les mêmes phages qui se nourrissent tant qu'ils trouvent des bactéries à manger. Pendant ce temps là ma qualité de vie est meilleure par moment et je prends ! Pendant ce temps aussi, mon emphysème n'empire pas , il se stabilise. Je prends , aussi ! Le problème est que, mon poumon du fait de sa non élasticité, ne renvois plus l'air rentré, ne se draine plus , ne peut plus combattre toutes les bactéries qui rentrent naturelleme...

Les résultats des analyses ne sont pas celles espérées par le médecin.... On recommence.....Ils sont perfectionnistes à merveille ! Ils veulent , je devrais plutôt dire , elles veulent ( ce ne sont que des femmes médecins) avoir une expectoration du poumon profond pour bien détecter quelles types de bactéries se logent dans le creux des alvéoles afin de cibler les phages exacts correspondant.... Je suis donc repartie avec un médicament qui devrais m 'aider à expectorer dans la nuit et demain matin...Sinon on sera  obligé de le faire sous anesthésie générale , une fibroscopie bronchique..... Ce qui est sûr c'est que je ne repartirai pas d'ici dans un doute flouté à propos de mes envahisseurs pulmonaires ! Et ce qui est certain aussi c'est que je repartirais d'ici avec les armes pour les abattre.... Les seules armes que j'aime , d'ailleurs ! Donc , patience et longueur de temps............! Je continue quand même à prendre mes phages "intesti...

Il y a des jours comme aujourd'hui..... Tout est fermé, le temps semble plus long....L'ennuie s'installe.... Le bleues voudrait bien  fleurter avec l'esprit.... Et puis .... Et puis ...., je me remémore alors tout vos visages, toutes vos paroles, tout vos écrits, toutes vos embrassades, toutes vos actions, tout votre humour, toute votre énergie et alors là, c'est la magie de la mémoire qui descend dans la conscience! D'un seul coup, ...D'un seul, je reprends pied, je m'approprie cette force pertinente que vous me distiller tout au long de vos commentaires et mails que je reçois régulièrement , preuve de votre fidélité.  N'ayez pas peur , grâce à vous , grâce à votre soutien ,.. Je m'en vais vers un " OUI  CELLULAIRE "........Heureuse de planifier l’éradication totale du PYO !!  Demain les soins reprennent avec les derniers résultats des analyses..... Un grand merci à vous tous Un grand merci à mon amour d'homme et ...

Office en Géorgien, très beau et lumineux Ballade dans le vieux quartier de l'église Catholique de Tbilissi,  Mère Géorgie ! Kartlis Déda .... ... Et limonade à l'estragon, super bonne !

Depuis le début je vous parle de mes nouveaux amis intimes et je manque à tout mes devoirs..... Je ne vous les  ais pas présenté !! Les voici :  Ils sont mignons, non ?? Bonne ballade aujourd'hui avec beaucoup de côtes et de descentes !  J'ai un peu plus peiné car je parlais en même temps. Et oui ,on en veut toujours plus...... La Géorgie est un pays calme et sympa. On ne ressent aucune agressivité . Bien que la circulation intense de Tbilissi soit du : " Je m'y met dès que je peux, en klaxonnant pour prévenir que je m'y met...!.", tout cela reste normal et tranquille , je n'ai pas encore entendu deux conducteurs s'insulter ou se faire de mauvais signes. C'est une conduite à l’arrache tout en restant fluide, c'est marrant.   Les Géorgiens sont très croyants et gentils, on sent vraiment de la bienveillance en eux (même au volant) La cuisine Géorgienne est bien aromatisée et bien épicée, elle est délicieuse! Bon je vais prendre mon...

Oui, je dois reconnaître que jusqu'à ma mise en contact avec les phages j'étais en mode "survie". Calculant et pensant chaque inspiration et expiration. Souffrant à chacune d'elles. Devant tout le temps adopter des positions antalgiques pour récupérer mon souffle. Je dois avouer sans aucune euphorie que je ne calcule plus. Que je ne souffre plus. Lorsque l'essoufflement est là, il est doux. Je reprends ma respiration calmement , doucement. Mon air n'est pas très loin.  C'est à peine perceptible.  Je n'ai plus à me courber pour chercher un éventuel air qui  n'arrive qu'au prix d'un effort de ventilation réfléchi et programmé qui me cloue sur place. J'ai pu marcher sous la pluie en portant un sac de course de 3 kgs à un rythme régulier, sans montée bien-sûr ,sans être à un seul instant ni gênée ni essoufflée.... Je prends plaisir à marcher, à porter du poids....et en plus je suis beaucoup moins fatiguée.... C'est  une ...

Bon jour ,bonnes nouvelles!  Deux aujourd'hui!....... Tout d'abord les chiffres de la saturation en commençant l’aérosol étaient entre 90 et 89, bof....bof.. Fin de l'aérosol c'est à dire 20   minutes après...... 98/97 !!  depuis 20 ans que je suis insuffisante respiratoire je n'ai jamais vu s'inscrire ces chiffres sur le saturomètre! Jamais!  Bon ils n'ont pas tenu je suis redescendu à 95 , mais au moins ils m'ont fait un clin d’œil cette fois- ci,  pour mieux s'installer plus tard, j'en suis persuadée.  La deuxième bonne nouvelle est que d'après les premiers résultats d'analyse qui montre une importante infection, les phages que l'on me donne sont sensibles . Bingo!! Pendant 4 jours ici le centre médical est fermé, c'est pâques..... Mais ne vous inquiétez pas j'ai ma réserve de phages à avaler ainsi que pour les aérosols  .... Donc pour ces 4 jours,  phages et ballades au programme..... A bientôt ......

Aujourd'hui c'est produit deux  miracles tellement incroyable que je demande quand même confirmation demain..... Je me trouvais à devoir monter deux séries d'une vingtaine de marches  chacune et sans calculer, je commence à monter tout en parlant à l'interprète..... Et une série!!... Et une autre série!! On arrive au niveau, on rentre , on s'assoie dans la salle d'attente, on continue à parler et là......??? Je RÉALISE !!! Je ne suis PAS ESSOUFFLÉE!!!! Mais alors, pas même une douleur dans la poitrine! Rien. INCROYABLE! Quel confort! Et pourtant je peux vous dire que je suis épuisée, complètement claquée! Sur ce nous allons faire des courses dans un super marché bondé, je trace  d'un rayon à l'autre manière de ne pas trop traîner et en sortant de la caisse machinalement tout en parlant à mon oncle je pousse le caddie plein donc lourd sur une petite montée... Et là, pareil.... Ce n'est qu' arrivée en haut que je regarde mon oncle , qui compren...

Et oui hier fût une journée bien occupée! Après deux heures au centre de santé, je suis partie en compagnie du seul oncle valide et en forme qu'il me reste, Claude , le petit groupe de malade , Christophe Novou, sa femme Caroline, Alain Lavit et Irma sa femme en visite dans la pampa Géorgienne très belle malgré la pluie qui nous a rincé..... Et devinez quoi??? J'ai été bénie par un Pope Géorgien dans la cathédrale où  a été enterrée la tunique de Jésus selon la tradition! Je ne crains plus rien maintenant!! Je retourne aujourd'hui à midi et demi pour un bon massage respiratoire et un aérosol au.???.....au.???.....PHages bien sûr!... J'aurai peut être mes premiers résultats d'analyses qui indiqueront s'il faut changer de phages ou pas.... Suite donc ..... A bientôt et merci pour tout vos commentaires

A midi je suis arrivée au centre médical et laboratoire Eliava toute émue et joyeuse de le voir en vrai. Enfin je pouvais le voir pour de vrai!!!! Un médecin est venu à ma rencontre , m'a serré la main en me prenant la mienne dans ses deux mains.... Le ton de la bienveillance était donné. Il n'a jamais cessé durant tout le long de la longue très longue consultation qui s'en ai suivi (2 heures). L'interprète faisant admirablement le relaye entre nous, mon corps et ses problèmes ont été passé au peigne fin, pour m'entendre dire avec bonheur que la phagothérapie était faite pour moi!  Une masseuse m'as prise en main pour une expectoration douce et efficace ( massage d'une demi-heure). Une prise de sang toute aussi délicate, à croire que pour eux nous sommes seuls dans le centre médical.  Et....Et.....l'infirmière est revenue avec mes premiers PHAGES!!! Elles (l'infirmière et l'interprète) s'attendaient à me voir grimacer en les avalant.....

Après 4 heures d'attente à l'aéroport d' Istanbul , une chute spectaculaire qui m'enlève deux de mes fidèles accompagnateurs  , nous sommes à Tbilissi capitale très prometteuse et très phages!!.....Je n'ai pas encore pu sortir me promener car vraiment trop fatiguée, manque de sommeil et choc émotionnel suite à l'annonce du rapatriement d'urgence de ma tante  Anne et mon oncle Etienne , je me conditionne quand même pour mes premières analyses qui commencent demain à midi.... Il est prévu  que l'on m'administre mes premiers phages "standard" pour renforcer mon immunité.( si j'ai tout bien compris).. Je vous en dirai plus demain!! Donc là c'est vite au lit,! nous avons deux heures de plus ici en Géorgie.....

Bonjour à tous,  C'est un peu triste et dépitée que je dois vous dire que je suis toujours infectée au Pyocyanique. Les analyses faites 10 jours après une cure de perfusions de deux antibiotiques de 15 jours sont mauvaises.... Je suis très fatiguée et très essoufflée.....Mon corps n'en peut plus! Si j'appelle mon pneumo, il me diras: "Bon..... on replace un picc line! On recommence!.....NON..... Heureusement, je m'en vais! Et j'ai de la joie en imaginant les analyses à mon retour!  Considérez ce mail comme le début de mon témoignage, vous verrez la mauvaise nouvelle va se transformer en bonne..... A bientôt, donc. Affectueusement Valérie

Le départ approche .... c'est donc samedi à 15h35 le décollage.... Pour recevoir automatiquement  les informations cliquer sur RECEVOIR LES INFOS dans le menu